WITRYŁÓW. Oliwka Bąk ma dwa i pół roku i choruje na niezwykle rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – deficyt kofaktora molibdenowego i encefalopatię padaczkową.

Na świecie choruje na nią nie więcej niż sto osób, w Polsce – dwie. Leczenie i rehabilitacja są niezwykle kosztowne, dlatego rodzice dziewczynki i Fundacja Czas Nadziei, pod której jest opieką, proszą o pomoc.

Oliwka Bąk cierpi na niezwykle rzadką chorobę. Na zdjęciu z mamą. Fot. Archiwum.

O wyjątkowej chorobie dziewczynki z Witryłowa (gmina Dydnia) jeszcze do niedawna wiedzieli tylko najbliżsi. Z powodu niewystarczających środków finansowych rodziny nie stać było na zakup specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego, fotelika samochodowego i wózka inwalidzkiego. Wtedy z propozycją pomocy przyszła Patrycja Fejdasz-Matus, przyjaciółka rodziny. Zgłosiła zbiórkę na Siepomaga.pl, założyła profil Oliwki na Facebooku, zaproponowała współpracę z Fundacją Czas Nadziei. – To wulkan energii i nasz dobry anioł – podkreśla Kamila Bąk, mama dziewczynki. (…)

Oliwka urodziła się z małogłowiem, w trzeciej dobie życia zanikł odruch ssania, wystąpiły problemy z przełykaniem, ujawniła się wiotkość krtani. Dodatkowo pojawiły się drżenia i napady padaczki. W związku z tym podjęto decyzję o wprowadzeniu śpiączki farmakologicznej. – W pierwszych miesiącach życia jeszcze wodziła oczami, gaworzyła, ale potem wszystko zanikło – mówi pani Kamila. Od urodzenia karmiona jest przez sondę nosową, ma problemy z odkrztuszaniem zalegającej wydzieliny. Niewiele wiadomo na temat przebiegu choroby i możliwości pomocy pacjentom. Wiadomo, że życie dziecka jest stale zagrożone. (…)

Fundacja Czas Nadziei założyła subkonto dla Oliwki. Każda wpłacona złotówka trafi do niej. Fundacja nie pobiera żadnej prowizji od wpłat. Zgromadzone na subkoncie pieniądze w 100 proc. zostaną przeznaczone na potrzeby Oliwki.

Fundacja Czas Nadziei

Subkonto dla Oliwki Bąk:

62 8642 1184 2018 0037 4228 0028

Tekst Andrzej Józefczyk

Więcej w nr 3 NOWE PODKARPACIE z 16 stycznia 2019 r.

Ponadto w aktualnym wydaniu znajdziesz przegląd wydarzeń z regionu, informacje sportowe, rozrywkę. Zapraszamy!