Nowe Podkarpacie

Reklama
Reklama

Małymi krokami ku GOZpodarczej przemianie

Małymi krokami ku GOZpodarczej przemianie

Wójt powrócił, przewodniczący zrezygnował

KORCZYNA. Po ponownym przeliczeniu głosów

Z nożem na żonę i teściową

KROSNO. Areszt dla Amerykanina

W hołdzie bohaterskiemu kapitanowi

IWONICZ-ZDRÓJ. „Trzeciak” wypełnił obowiązek wobec swojego komendanta

Znaki zapytania po opinii biegłych

JASŁO/KROSNO. Proces w sprawie zabójstwa 52-letniej pielęgniarki

Wszczepiają urządzenia ratujące życie

BRZOZÓW. Stymulatory i kardiowertery serca

Julek musi mieć kolejną operację

SANOK. Potrzeba jeszcze 50 tys. dolarów na operację strun głosowych chłopca

Świętowanie z gwiazdami Legii

Jubileusz 70-lecia Górnika Grabownica Świętowanie z gwiazdami Legii

Zwycięski marsz Partyzanta

PIŁKA NOŻNA. IV LIGA PODKARPACKA Zwycięski marsz Partyzanta

Nie ma mocnych na Tempo Nienaszów

PIŁKA NOŻNA. V LIGA KROŚNIEŃSKA Nie ma mocnych na Tempo Nienaszów

Udana inauguracja

HOKEJ. I liga Udana inauguracja

AHE stawia na kształcenie praktyczne

Nowy kierunek studiów w Jaśle AHE stawia na kształcenie praktyczne

Znów wygrał dwoma głosami

Ponowne przeliczenie głosów w pięciu komisjach nie zmieniło wyników wyborów na wójta gmi...

  • Małymi krokami ku GOZpodarczej przemianie

    środa, 18 września 2019 04:32
  • Wójt powrócił, przewodniczący zrezygnował

    środa, 18 września 2019 04:00
  • Z nożem na żonę i teściową

    środa, 18 września 2019 04:00
  • W hołdzie bohaterskiemu kapitanowi

    środa, 18 września 2019 04:00
  • Znaki zapytania po opinii biegłych

    środa, 18 września 2019 04:00
  • Wszczepiają urządzenia ratujące życie

    środa, 18 września 2019 04:00
  • Julek musi mieć kolejną operację

    środa, 18 września 2019 04:00
  • Świętowanie z gwiazdami Legii

    środa, 18 września 2019 04:00
  • Zwycięski marsz Partyzanta

    środa, 18 września 2019 04:00
  • Nie ma mocnych na Tempo Nienaszów

    środa, 18 września 2019 04:00
  • Udana inauguracja

    środa, 18 września 2019 04:00
  • AHE stawia na kształcenie praktyczne

    środa, 11 września 2019 04:06
  • Znów wygrał dwoma głosami

    środa, 11 września 2019 04:00
Reklama

Pomóż uratować życie Krzysiowi!

Email
Ocena użytkowników: / 1
SłabyŚwietny 

KROŚCIENKO WYŻNE. U 4-letniego Krzysia zdiagnozowano niezwykle rzadką chorobę – ceroidolipofuscynozę neuronalną, czyli obumieranie mózgu.

Dziecko skazane jest na śmierć, jeżeli nie podejmie natychmiastowego leczenia lekiem Brineura. Niestety, w Polsce nie on jest refundowany, więc rodzina jest zmuszona wyjechać do Niemiec a ojciec podjąć tam legalną pracę i być ubezpieczonym, by 4-latek mógł być tam leczony. Jednocześnie rodzice proszą o pomoc prezydenta RP i ministra zdrowia, by lek mógł być refundowany w Polsce.

 

 

 

 

Rodzina Lorensów potrzebuje pomocy. Na zdjęciu: Robert Lorens z synem Krzysiem i Agnieszka Lorens z synem Danielem

W Polsce na ceroidolipofuscynozę neuronalną (CLN2) cierpi prawdopodobnie jedynie kilkanaście osób. 9 maja tego roku okazało się, że wśród nich jest 4-letni Krzyś Lorens z Krościenka Wyżnego.

(…) W tej chwili praktycznie jedynym rozwiązaniem jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia preparatem Brineura. Jest jednak jeden problem. Nie jest on refundowany w Polsce, a podjęcie leczenia możliwe jest w Niemczech. Medykament nie leczy, lecz spowalnia postęp choroby. Według lekarzy z Warszawy, Krzyś bardzo dobrze rokuje, ale już zaczynają się pojawiać zmiany, dlatego jest coraz mniej czasu, by zatrzymać chorobę na tym etapie. (…)

Tekst i fot. Andrzej Józefczyk

 

Więcej w nr 20 NOWE PODKARPACIE z 22 maja 2019 r.

Ponadto w aktualnym wydaniu znajdziesz przegląd wydarzeń z regionu, informacje sportowe, rozrywkę. Zapraszamy!

Martwi cię coś, lub denerwuje? Napisz do Nas!

Pseudonim
Email:
Temat
Wiadomość

Ogłoszenia ostatnio dodane

All rights reserved: Nowe Podkarpacie Designed by: KAJUS