Nowe Podkarpacie

Reklama

Kłopotliwy skarb

Sanok od blisko dwudziestu lat nie ma pomysłu, co zrobić z najpiękniejszą enklawą zieleni ...

Ścieki płynęły, oskarżeni uniewinnieni

LESKO/KROSNO. Sądowy finał nielegalnego zrzutu ścieków do Sanu

Znów bije całą siłą swojego serca

KROSNO. Maryjan wraz z Janem i Urbanem zadzwonią na Boże Ciało  

Zamknięto drogę z Czeluśnicy do Tarnowca

GMINA TARNOWIEC. Mieszkańcy oburzeni decyzją starosty  

Mistrz świata – Tomasz Podkul

JASŁO. Podwójny sukces wędkarza we Francji  

Lesko pachniało książką

XIII Bieszczadzkie Lato z Książką

Kontrola gaźników i weryfikacja wyniku

ŻUŻEL. II LIGA Kontrola gaźników i weryfikacja wyniku

Wakacyjne granie na koniec

PIŁKA NOŻNA. IV LIGA PODKARPACKA Wakacyjne granie na koniec

Nadal wiele niewiadomych

PIŁKA NOŻNA. V LIGA KROŚNIEŃSKA Nadal wiele niewiadomych

Zafascynowany sztukami walki

KICKBOXING. Złoty medalista z Lisznej Miłosz Baran Zafascynowany sztukami walki

W Bieszczady zawsze się wraca

W Bieszczady zawsze się wraca

UBEZPIECZENIA DOMÓW I MIESZKAŃ TO NASZA SPECJALNOŚĆ

UBEZPIECZENIA DOMÓW I MIESZKAŃ TO NASZA SPECJALNOŚĆ

Sukces krośnieńskich studentów

Bolid skonstruowany w PWSZ najlepszy w Europie  

  • Kłopotliwy skarb

    środa, 19 czerwca 2019 04:00
  • Ścieki płynęły, oskarżeni uniewinnieni

    środa, 19 czerwca 2019 04:00
  • Znów bije całą siłą swojego serca

    środa, 19 czerwca 2019 04:00
  • Zamknięto drogę z Czeluśnicy do Tarnowca

    środa, 19 czerwca 2019 04:00
  • Mistrz świata – Tomasz Podkul

    środa, 19 czerwca 2019 04:00
  • Lesko pachniało książką

    środa, 19 czerwca 2019 04:00
  • Kontrola gaźników i weryfikacja wyniku

    środa, 19 czerwca 2019 04:00
  • Wakacyjne granie na koniec

    środa, 19 czerwca 2019 04:00
  • Nadal wiele niewiadomych

    środa, 19 czerwca 2019 04:00
  • Zafascynowany sztukami walki

    środa, 19 czerwca 2019 04:00
  • W Bieszczady zawsze się wraca

    środa, 19 czerwca 2019 04:00
  • UBEZPIECZENIA DOMÓW I MIESZKAŃ TO NASZA SPECJALNOŚĆ

    środa, 12 czerwca 2019 04:24
  • Sukces krośnieńskich studentów

    środa, 12 czerwca 2019 04:00

Pomóż uratować życie Krzysiowi!

Email
Ocena użytkowników: / 1
SłabyŚwietny 

KROŚCIENKO WYŻNE. U 4-letniego Krzysia zdiagnozowano niezwykle rzadką chorobę – ceroidolipofuscynozę neuronalną, czyli obumieranie mózgu.

Dziecko skazane jest na śmierć, jeżeli nie podejmie natychmiastowego leczenia lekiem Brineura. Niestety, w Polsce nie on jest refundowany, więc rodzina jest zmuszona wyjechać do Niemiec a ojciec podjąć tam legalną pracę i być ubezpieczonym, by 4-latek mógł być tam leczony. Jednocześnie rodzice proszą o pomoc prezydenta RP i ministra zdrowia, by lek mógł być refundowany w Polsce.

 

 

 

 

Rodzina Lorensów potrzebuje pomocy. Na zdjęciu: Robert Lorens z synem Krzysiem i Agnieszka Lorens z synem Danielem

W Polsce na ceroidolipofuscynozę neuronalną (CLN2) cierpi prawdopodobnie jedynie kilkanaście osób. 9 maja tego roku okazało się, że wśród nich jest 4-letni Krzyś Lorens z Krościenka Wyżnego.

(…) W tej chwili praktycznie jedynym rozwiązaniem jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia preparatem Brineura. Jest jednak jeden problem. Nie jest on refundowany w Polsce, a podjęcie leczenia możliwe jest w Niemczech. Medykament nie leczy, lecz spowalnia postęp choroby. Według lekarzy z Warszawy, Krzyś bardzo dobrze rokuje, ale już zaczynają się pojawiać zmiany, dlatego jest coraz mniej czasu, by zatrzymać chorobę na tym etapie. (…)

Tekst i fot. Andrzej Józefczyk

 

Więcej w nr 20 NOWE PODKARPACIE z 22 maja 2019 r.

Ponadto w aktualnym wydaniu znajdziesz przegląd wydarzeń z regionu, informacje sportowe, rozrywkę. Zapraszamy!

Martwi cię coś, lub denerwuje? Napisz do Nas!

Pseudonim
Email:
Temat
Wiadomość

Ogłoszenia ostatnio dodane

noimage
SKUPUJEMY MOTOCYKLE
( / Motoryzacja)
noimage
KUPIĘ AUTA za gotówkę
( / Motoryzacja)

All rights reserved: Nowe Podkarpacie Designed by: KAJUS